mamatoshi (mamatoshi) wrote,
mamatoshi
mamatoshi

Categories:

Кому он нужен - центр "Дети Радуги"?

 

    Итак, я - мама особого ребенка - буду сейчас вам писать об аутизме, о том, почему это касается всех вас и почему так важно, чтобы существовал наш центр, чтобы были другие центры, способные хоть немного помочь детям–аутистам. Я хочу простыми словами рассказать вам об этом состоянии детей, потому что пока вы будете в плену стандартным штампов, то не поймете, с чем мы работаем и как это может коснуться каждого из нас.
Я никогда не думала, что мой сын как-то связан с аутизмом. С его 12 месяцев мы боролись с совсем другим заболеванием – эпилепсией, и все причуды сына объяснялись именно этим. Аутизм для меня казался чем-то нереальным, знакомым по городским легендам,расказывающих о гениальных детях, не желающих общаться…
   Увы, это лишь легенды, а истина намного проще и страшнее. И даже когда Антону в 6 лет поставили диагноз – аутичный спектр, я не придала этому значения: ну разве мой сверхласковый и общительный мальчик похож на сердитого отшельника? Да нисколько!
    Только сейчас, обладая некоторым багажом знаний, я понимаю какой огромный путь мы с сыном прошли, сколько еще предстоит сделать!


   Штамп первый: аутизм возник из ниоткуда, это «модное» заболевание - очередная выдумка психиатров.



    Аутизм существовал веками. Странные люди были на всех континентах, во все века. Дети, у которых эльфы украли душу, дети-молчуны, дети - гениальные счетчики или музыканты (гениальных вспоминают чаще, они яркие примеры), деревенские дурачки, не способные обмануть или жить как все.
    Но вдруг - всплеск аутизма. Он начался в середине прошлого века, и странные дети стали появляться все чаще и чаще. Сначала их просто огульно причислили к шизофреникам и стали усиленно лечить галопередолом и электрошоком, что, увы, не давало эффекта. Потом, присмотревшись и тщательно изучив, поняли, что имеют дело с совсем другим состоянием детей. Странности у них наблюдались с рождения и отсутствовали характерные для шизофрении галлюцинации и бредовые состояния.
   К сожалению, миф о том, что аутизм – вариант шизофрении, пережил Советский Союз, и психиатры на постсоветском пространстве до сих не свыкнутся с тем, что не всех можно лечить психотропными препаратами и применением электрошока. Родители аутистов до сих пор борются за то, чтобы диагноз «аутизм» признали и для людей старше 18 лет. До последнего времени этого диагноза просто не существовало в классификаторе заболеваний — и в этом вопросе мы отстали от всего мира лет так на 50.
   Почему сейчас в мире количество детей-аутистов растёт в геометрической прогрессии, никто не знает. Состояние это затрагивает в основном мальчиков – у них аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Каждый день находят все больше и больше факторов, которые могут влиять на возникновение у ребёнка аутизма. Выявлены десятки генов, ответственных за это состояние, существуют сотни гипотез, от самых простых (например, о том что возникновение аутизма провоцируется прививками) до самых фантастических (одна из них: аутисты - переходное звено к новому состоянию человечества, ведь именно на мальчиках природа всегда отрабатывает генетические новшества).

При этом – аутизм есть везде!!!
Аутист может появиться в любой семье независимо от вашего статуса.
Во всех странах, в любом обществе процент рождения детей-аутистов одинаков и постоянно растет!!!
Если 40 лет назад это был один ребенок на 10 000, то сейчас это 1 ребенок на 100 человек.
А по данным США, и больше. Задумайтесь об этом!!!


Штамп второй: аутисты не хотят общения, им никто не нужен.

   Это огромное заблуждение! Аутисты очень и очень хотят общаться, но их состояние таково, что общение зачастую для них очень тяжелый и не всегда понятный труд. Главная проблема ребенка с аутизмом – нецелостное, мозаичное восприятие мира. Такие дети сенсорно разбалансированны. Что это значит? Представьте, что вы слышите падение капли воды как грохот водопада и в тоже время не ощущаете своей руки; при этом вы не можете сложить в сознании лица людей, а видите по отдельности глаза, рот, нос? Становится невозможным прочесть эмоции другого человека.
   Стоить только представить себе такое состояние и сразу становится понятным, как страшно человеку с таким диагнозом жить в окружающем его непонятном мире. У каждого ребенка-аутиста своя степень разбалансировки, свои проблемы. Поэтому эти дети такие разные, поэтому к каждому необходим свой подход и программа развития и соцализации тоже должна быть индивидуальной. Каждого из них приходится собирать по кусочкам и учить доверию к окружающему миру. Именно поэтому символ аутизма – кусочек пазла.
   Вы не поверите, какие это нежные и ласковые ребята, если все получается, если находится та единственно правильная дорожка, по которой нужно вести ребёнка. Но разве привыкли мы, потомки людей-винтиков, разрабатывать индивидуальные программы? Допускать мысль, что на отдельного ребенка можно тратить столько усилий? Поэтому так важен путь, по которому идут родители, создающие центры, подобные нашему. Нам приходится не только работать с детьми, но выстраивать отношение к ним общества, учить окружающих пониманию того, как надо взаимодействовать с такими детками.

Штамп третий: аутисты умственноотсталые люди. 

   Аутисты не умственно отсталые, а зачастую, как раз наоборот, очень одаренные люди. Но их состояние, их тревожность и сенсорные проблемы просто не дают им возможности раскрыться. Потому, сможет ли аутист жить в обществе или нет, зависит от того, кто и как будет с ним заниматься с самого раннего детства. Если начать применять специальные педагогические методики до 3 лет, то с вероятностью 60 процентов к школьному возрасту ребенок компенсирует свои особенности и не слишком будет отличатся от остальных детей (он останется странным на всю жизнь, но странность его не будет критичной, не помешает ему жить среди обычных людей). Если начинать заниматься с ребенком после 4-5 лет, то этот процент существенно упадет, а после 6 лет вероятность успешной адаптации уменьшается до 30-25 процентов, в остальном это будет тяжелая инвалидизация. При этом человек с сохранным интеллектом будет не способен жить с нами, а мы не будем способны понять его.


Штамп четвертый: все аутисты гении.

    Увы, этот любимый штамп киношников и журналистов иногда помогает нам, но чаще вредит – зачем помогать и так гениальным людям? Среди аутистов, действительно, чаще, чем среди остальных людей, встречаются одаренные личности, но их одаренность специфична и, как правило, только распространяется только на одну область человеческой деятельности: они могут быть сверхталантливыми математиками, программистами, художниками и композиторами, но при этом не уметь завязать шнурок или приготовить себе яичницу. Но чаще это все же люди с обычным интеллектом, спрятанным под ворохом их проблем.

     И заметьте, я нигде не написала, что аутизм - это болезнь. Нет, аутизм — это особое состояние ребенка, с которым он рождается, как другие рождаются с голубыми или карими глазами, со способностью воспринимать или нет лактозу и т.п. особенностями.
Детей-аутистов становится все больше и больше. И надо уметь работать с ними, надо обучать педагогов и воспитателей, надо бороться за права аутистов, за их возможность вести жизнь, достойную человека.
     Вам может показаться, что вас это не касается и не может коснуться.
     Я тоже так думала. Я тоже мечтала отвечать на тысячи вопросов, мечтала отвести сына в первый класс, мечтала следить за его успехами. Но то, что эти мечты остались фантазиями, не умаляет моей любви к нему сейчас.
     Я сожалею только об одном: если бы у меня была бы возможность начать специальные занятия с моим мальчиком на 5 лет  раньше, мы смогли бы продвинутся намного дальше,  и он пошел бы в школу,   и все было бы по-другому. Вот почему я считаю очень важным, чтобы наш центр «Дети Радуги» продолжал свою работу. Что бы еще  несколько десятков ребятишек получили возможность жить в нашем мире.
   Ведь дети-аутисты и их родители не могут ждать, пока раскрутится государственная машина, пока появятся специальные учителя и психологи в каждом детском саду, школе. Мы - центр «Дети радуги» - единственная их, и ваша, надежда, потому что через 10 лет аутистов станет ещё больше. А нашего центра может не стать этой зимой или следующей... Если мы не сможем найти деньги на отопление, на аренду.



306037_585109178181079_1306057972_n










рублей Яндекс.Деньгами
на счет 41001720989526 (Благотворительный Фонд "Дети Радуги")
Tags: Аутизм, Дети Радуги, СБФ Дети Радуги, деньги
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 77 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →