?

Log in

No account? Create an account
Mamatoshi - Тошкина Мать
Жизнь прекрасна и удивительна, ну так мя удивляет иногда....
Кому он нужен - центр "Дети Радуги"?  
9-ноя-2013 07:34 pm
мамака
 

    Итак, я - мама особого ребенка - буду сейчас вам писать об аутизме, о том, почему это касается всех вас и почему так важно, чтобы существовал наш центр, чтобы были другие центры, способные хоть немного помочь детям–аутистам. Я хочу простыми словами рассказать вам об этом состоянии детей, потому что пока вы будете в плену стандартным штампов, то не поймете, с чем мы работаем и как это может коснуться каждого из нас.
Я никогда не думала, что мой сын как-то связан с аутизмом. С его 12 месяцев мы боролись с совсем другим заболеванием – эпилепсией, и все причуды сына объяснялись именно этим. Аутизм для меня казался чем-то нереальным, знакомым по городским легендам,расказывающих о гениальных детях, не желающих общаться…
   Увы, это лишь легенды, а истина намного проще и страшнее. И даже когда Антону в 6 лет поставили диагноз – аутичный спектр, я не придала этому значения: ну разве мой сверхласковый и общительный мальчик похож на сердитого отшельника? Да нисколько!
    Только сейчас, обладая некоторым багажом знаний, я понимаю какой огромный путь мы с сыном прошли, сколько еще предстоит сделать!


   Штамп первый: аутизм возник из ниоткуда, это «модное» заболевание - очередная выдумка психиатров.



    Аутизм существовал веками. Странные люди были на всех континентах, во все века. Дети, у которых эльфы украли душу, дети-молчуны, дети - гениальные счетчики или музыканты (гениальных вспоминают чаще, они яркие примеры), деревенские дурачки, не способные обмануть или жить как все.
    Но вдруг - всплеск аутизма. Он начался в середине прошлого века, и странные дети стали появляться все чаще и чаще. Сначала их просто огульно причислили к шизофреникам и стали усиленно лечить галопередолом и электрошоком, что, увы, не давало эффекта. Потом, присмотревшись и тщательно изучив, поняли, что имеют дело с совсем другим состоянием детей. Странности у них наблюдались с рождения и отсутствовали характерные для шизофрении галлюцинации и бредовые состояния.
   К сожалению, миф о том, что аутизм – вариант шизофрении, пережил Советский Союз, и психиатры на постсоветском пространстве до сих не свыкнутся с тем, что не всех можно лечить психотропными препаратами и применением электрошока. Родители аутистов до сих пор борются за то, чтобы диагноз «аутизм» признали и для людей старше 18 лет. До последнего времени этого диагноза просто не существовало в классификаторе заболеваний — и в этом вопросе мы отстали от всего мира лет так на 50.
   Почему сейчас в мире количество детей-аутистов растёт в геометрической прогрессии, никто не знает. Состояние это затрагивает в основном мальчиков – у них аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Каждый день находят все больше и больше факторов, которые могут влиять на возникновение у ребёнка аутизма. Выявлены десятки генов, ответственных за это состояние, существуют сотни гипотез, от самых простых (например, о том что возникновение аутизма провоцируется прививками) до самых фантастических (одна из них: аутисты - переходное звено к новому состоянию человечества, ведь именно на мальчиках природа всегда отрабатывает генетические новшества).

При этом – аутизм есть везде!!!
Аутист может появиться в любой семье независимо от вашего статуса.
Во всех странах, в любом обществе процент рождения детей-аутистов одинаков и постоянно растет!!!
Если 40 лет назад это был один ребенок на 10 000, то сейчас это 1 ребенок на 100 человек.
А по данным США, и больше. Задумайтесь об этом!!!


Штамп второй: аутисты не хотят общения, им никто не нужен.

   Это огромное заблуждение! Аутисты очень и очень хотят общаться, но их состояние таково, что общение зачастую для них очень тяжелый и не всегда понятный труд. Главная проблема ребенка с аутизмом – нецелостное, мозаичное восприятие мира. Такие дети сенсорно разбалансированны. Что это значит? Представьте, что вы слышите падение капли воды как грохот водопада и в тоже время не ощущаете своей руки; при этом вы не можете сложить в сознании лица людей, а видите по отдельности глаза, рот, нос? Становится невозможным прочесть эмоции другого человека.
   Стоить только представить себе такое состояние и сразу становится понятным, как страшно человеку с таким диагнозом жить в окружающем его непонятном мире. У каждого ребенка-аутиста своя степень разбалансировки, свои проблемы. Поэтому эти дети такие разные, поэтому к каждому необходим свой подход и программа развития и соцализации тоже должна быть индивидуальной. Каждого из них приходится собирать по кусочкам и учить доверию к окружающему миру. Именно поэтому символ аутизма – кусочек пазла.
   Вы не поверите, какие это нежные и ласковые ребята, если все получается, если находится та единственно правильная дорожка, по которой нужно вести ребёнка. Но разве привыкли мы, потомки людей-винтиков, разрабатывать индивидуальные программы? Допускать мысль, что на отдельного ребенка можно тратить столько усилий? Поэтому так важен путь, по которому идут родители, создающие центры, подобные нашему. Нам приходится не только работать с детьми, но выстраивать отношение к ним общества, учить окружающих пониманию того, как надо взаимодействовать с такими детками.

Штамп третий: аутисты умственноотсталые люди. 

   Аутисты не умственно отсталые, а зачастую, как раз наоборот, очень одаренные люди. Но их состояние, их тревожность и сенсорные проблемы просто не дают им возможности раскрыться. Потому, сможет ли аутист жить в обществе или нет, зависит от того, кто и как будет с ним заниматься с самого раннего детства. Если начать применять специальные педагогические методики до 3 лет, то с вероятностью 60 процентов к школьному возрасту ребенок компенсирует свои особенности и не слишком будет отличатся от остальных детей (он останется странным на всю жизнь, но странность его не будет критичной, не помешает ему жить среди обычных людей). Если начинать заниматься с ребенком после 4-5 лет, то этот процент существенно упадет, а после 6 лет вероятность успешной адаптации уменьшается до 30-25 процентов, в остальном это будет тяжелая инвалидизация. При этом человек с сохранным интеллектом будет не способен жить с нами, а мы не будем способны понять его.


Штамп четвертый: все аутисты гении.

    Увы, этот любимый штамп киношников и журналистов иногда помогает нам, но чаще вредит – зачем помогать и так гениальным людям? Среди аутистов, действительно, чаще, чем среди остальных людей, встречаются одаренные личности, но их одаренность специфична и, как правило, только распространяется только на одну область человеческой деятельности: они могут быть сверхталантливыми математиками, программистами, художниками и композиторами, но при этом не уметь завязать шнурок или приготовить себе яичницу. Но чаще это все же люди с обычным интеллектом, спрятанным под ворохом их проблем.

     И заметьте, я нигде не написала, что аутизм - это болезнь. Нет, аутизм — это особое состояние ребенка, с которым он рождается, как другие рождаются с голубыми или карими глазами, со способностью воспринимать или нет лактозу и т.п. особенностями.
Детей-аутистов становится все больше и больше. И надо уметь работать с ними, надо обучать педагогов и воспитателей, надо бороться за права аутистов, за их возможность вести жизнь, достойную человека.
     Вам может показаться, что вас это не касается и не может коснуться.
     Я тоже так думала. Я тоже мечтала отвечать на тысячи вопросов, мечтала отвести сына в первый класс, мечтала следить за его успехами. Но то, что эти мечты остались фантазиями, не умаляет моей любви к нему сейчас.
     Я сожалею только об одном: если бы у меня была бы возможность начать специальные занятия с моим мальчиком на 5 лет  раньше, мы смогли бы продвинутся намного дальше,  и он пошел бы в школу,   и все было бы по-другому. Вот почему я считаю очень важным, чтобы наш центр «Дети Радуги» продолжал свою работу. Что бы еще  несколько десятков ребятишек получили возможность жить в нашем мире.
   Ведь дети-аутисты и их родители не могут ждать, пока раскрутится государственная машина, пока появятся специальные учителя и психологи в каждом детском саду, школе. Мы - центр «Дети радуги» - единственная их, и ваша, надежда, потому что через 10 лет аутистов станет ещё больше. А нашего центра может не стать этой зимой или следующей... Если мы не сможем найти деньги на отопление, на аренду.



306037_585109178181079_1306057972_n










рублей Яндекс.Деньгами
на счет 41001720989526 (Благотворительный Фонд "Дети Радуги")
Comments 
(Удалённый комментарий)
12-ноя-2013 08:00 am
мне тоже рассказывал наш педиатр, что диагностика улучшилась, подходы поменялись. Причем это касается не только аутизма, но и болезней - та же целиакия участилась не из-за безобидного глютена, который теперь вызывает панику у каждого второго нервного, а из-за диагностики, выявляют даже практически не выраженную форму. Там, где лет -дцать назад сказали бы "руки не из того места" и смирились - находят нарушения проприоцепции, какие-то защемления нервных волокон. Итд.

хотя попадался обратный случай, одна френдесса - она не раз писала об этом в открытом сообществе, поэтому, наверное, не будет неэтично без имен упомянуть - ребенку довольно всерьез и надолго определили аутизм, она с ним соответственно занималась... пока году эдак на шестом или восьмом жизни оказалось, что надо было к сурдологу. Малыш просто плохо слышал с рождения, и все, что списывали на аутизм, оказалось глухотой. У меня в детстве был подобный случай, но я после отита замолчала и перестала реагировать на внешние раздражители, так что родители и врачи поняли, что ребенок просто поломался. А то да, новые знакомые обычно сходу считали меня тупой или как минимум странной, потому что я на любой вопрос или обращение могу уставиться непонимающим взглядом: не расслышала. Поэтому могу только представить, каково ребятам с настолько особенным восприятием, если мне одно полуглухое ухо обеспечило обидные ярлыки и отсутствие друзей на всю школьную жизнь... Даже муж на ранних стадиях знакомства, еще до каких-либо взаимных интересов, как-то высказал, мол, задолбала твоя привычка все переспрашивать, я не попугай по десять раз повторять! А потом все равно женился, и пойми этих мужчин... )
9-ноя-2013 08:25 pm
Спасибо вам. Очень интересно и какая же важная тема..
10-ноя-2013 09:55 pm
Рада, что вам понравилось.
9-ноя-2013 09:30 pm
Прекрасная статья. Разместила в фейсбуке, в основном я и мои друзья там. :-)
10-ноя-2013 09:55 pm
И я сейчас в основном на фейсбуке:)
10-ноя-2013 06:50 am
удачи вам!
10-ноя-2013 09:56 pm
Спасибо Танечка. И вам с Мишей всего наилучшего!!!
10-ноя-2013 11:51 am
Спасибо за статью. Успехов Вам и вашему центру на трудном пути. И счастья деткам, которые с вами :) в том виде, в котором именно они смогут его почувствовать.
10-ноя-2013 09:57 pm
Спасибо!!! Они все чувствуют намного острее чем мы. Потому и уязвимы.
10-ноя-2013 12:18 pm
очень серьезная статистика. И потребность в индивидуальном подходе у этих детей действительно есть. Абсолютно точное сравнение - каплю дождя слышать, как водопад
12-ноя-2013 05:22 pm
Спасибо за отклик.
10-ноя-2013 12:29 pm
А если ребенок ходит в обычную школу и в общем-то справляется (правда, с трудом и "на троечки") - но действительно проявляет некоторые странности (например, часто "улетает" и как бы не присутствует здесь и сейчас, не реагирует на слова, обращенные к нему, и бывает очень трудно до него "достучаться") - можно ли считать это аутизмом в легкой форме? Или просто особенности характера?
10-ноя-2013 03:15 pm
Необходимо обследование, прежде всего сделать энцефалограмму - это могут быть признаки эпилепсии в такой форме. Ну и почитайте литературу по аутизму, возможно, что это легкая форма, и он "наш" человек.
10-ноя-2013 01:24 pm
Наташа а у вас есть карта Приват-банка? Если есть, киньте мне в личку номер, пожалуйста.
10-ноя-2013 10:46 pm
Дети с особенностями личности - удивительные... мне жаль, что их считают больными. Я знаю, потому что так сложилась жизненная ситуация и работаю с такими детками, хотя слово "работа" здесь даже мне режет слух, правильней все-таки я общаюсь с ними и с их родителями, которым тоже внушили, что их дети больны и когда говоришь, что нет, ребенок здоров, он просто другой, он особенный... бывают они плачут.
Постараюсь в ближайшее время помочь и перепостила в гугл, вк, фб, надеюсь люди отзовутся.
10-ноя-2013 10:51 pm
Большое спасибо. Нам очень нужна поддержка и доброе слово!!! Эти дети прекрасны и очень чувствительны.
11-ноя-2013 07:24 am
А киньте мне карту Привата в личку. Хоть чем могу - помогу.
11-ноя-2013 07:37 am
Отправила. Большое спасибо!!!
11-ноя-2013 07:44 am
У моих знакомых, возможно, тоже такой случай. Порекомендуйте, пожалуйста, если не трудно, где в Киеве лучше ребёнка обследовать, чтобы не нарваться сразу же на "сторонников электрошока".
И ещё, как вообще начать разговор на эту тему с молодой мамкой, которая не замечает этих вопиющих странностей и уверена, что у них всё в порядке?
11-ноя-2013 06:17 pm
Я кинула вам в личку телефон самого лучшего врача в области аутизма. Порекомендуйте своим знакомым. (но цена вопроса не дешевая). Это если узнать если серьезная ли проблема. И точно, все будет выверено и только то что надо.
А перед этим пусть родители съездят в центр "Ступени" http://www.shodinki.com/. Я думаю, что там они получат хорошую консультацию, надо ли идти к врачам. Там люди уже 10 лет занимаются с аутистами, и могут диагноз предположить с закрытыми глазами.
Что посоветовать сказать родителям - вот статистику и скажите, что если вовремя не заняться, то ребенка можно потерять. А если все в порядке, то они будут им еще больше гордится.
11-ноя-2013 08:00 am
Был у меня в детстве друг, страдающий аутизмом. Но на тот момент я об этом даже не подозревала и совершенно не замечала его странностей ( конечно, аутизм у него был в легкой степени ). Очень интересно было с ним общаться. Наша дружба продлилась не долго - через некоторое время Олег уехал учиться в другой город в школу для одаренных детей ( математика ). Много лет спустя, общаясь как-то с мамой о моем детстве, я вспомнила Олега и узнала, что он - аутист. Я у нее раз 5 переспросила : точно-точно? Ты уверенна? )))).
Я видела, что другие дети с ним не дружат, но не подозревала, что у него могли быть проблемы с налаживанием контакта - вдвоем мы общались свободно и не зажато.
Надеюсь, что сейчас у него все хорошо :)
11-ноя-2013 06:19 pm
Спасибо за такой теплый рассказ. Будем Надеяться!!!!
11-ноя-2013 08:49 am - Кому он нужен - центр "Дети Радуги"?
Пользователь elenaprime сослался на вашу запись в записи «Кому он нужен - центр "Дети Радуги"? » в контексте: [...] Оригинал взят у в Кому он нужен - центр "Дети Радуги"? [...]
11-ноя-2013 08:39 pm - Про особых детей.
Пользователь p_i_f сослался на вашу запись в записи «Про особых детей.» в контексте: [...] Почитайте http://mamatoshi.livejournal.com/459239.html [...]
11-ноя-2013 09:36 pm
Вітаємо! Ваш запис потрапив у Рейтинг топ-25 популярних записів України!
За бажанням детальніше про рейтинги ви можете прочитати у розділі довідки.
Страница 1 из 2
<<[1] [2] >>
This page was loaded сент 23 2019, 8:57 am GMT.